GeneH na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan
V Hali Tivoli je v nedeljo, 13. septembra 2026, potekal že osmi veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. Na dogodku, ki je povezal številne glasbenike, podpornike in obiskovalce, so zbrali izjemnih 103.569 evrov za pomoč malim borcem in njihovim družinam. Koncerta smo se kot partnerji evropskega projekta GeneH udeležili tudi predstavniki Regionalne razvojne agencije Ljubljanske urbane regije (RRA LUR).
Foto: Društvo Viljem Julijan
Dobrodelni koncert Viljem Julijan in projekt GeneH povezuje skupen cilj. Medtem ko Društvo Viljem Julijan z intenzivnimi dobrodelnimi in ozaveščevalnimi dejavnostmi pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, projekt GeneH sistematično združuje evropske raziskovalne ustanove, zdravstveno stroko, industrijo, odločevalce in širšo javnost z osrednjim ciljem omogočiti hitrejši razvoj ter boljšo dostopnost genskih terapij. Glavna prednost projekta GeneH je prav neposredno povezovanje vseh, ki jih ta področja zadevajo – od obolelih otrok in njihovih staršev do zdravnikov, znanstvenikov ter podpornikov, kar projekt postavlja ob bok najnaprednejšim zdravstvenim iniciativam.
Prav zaradi skupnega prizadevanja za boljše možnosti in dostopnost zdravljenja smo se z organizatorji koncerta dogovorili tudi za predstavitev projekta GeneH obiskovalcem dogodka. Na prizorišču so bili tako na voljo informativni letaki o projektu, njegovih ciljih ter pomenu razvoja novih oblik zdravljenja za redke genetske bolezni.
Udeležba na dobrodelnem koncertu je bila za RRA LUR tudi priložnost, da kot partner projekta GeneH prispevamo k ozaveščanju o redkih boleznih in pomenu sodelovanja med znanostjo, zdravstvom, bolniki in širšo družbo.
