• Domov
• Novice
• "Kick off" projekta GeneH v Coimbri: Pospešujemo inovacije zdravljenja redkih genskih bolezni v Evropi

“Kick off” projekta GeneH v Coimbri: Pospešujemo inovacije zdravljenja redkih genskih bolezni v Evropi

• 1. 4. 2025

Regionalna razvojna agencija Ljubljanske urbane regije (RRA LUR) sodeluje kot partnerica v projektu GeneH: Center odličnosti za pospeševanje inovacije v genski terapiji. Gre za ambiciozen projekt pod vodstvom Univerze v Coimbri na Portugalskem in Kemijskega inštituta, ki pri nas upravlja Center za tehnologije genskega in celičnega zdravljenja (CTGCT). Projektni partnerji so se 20. in 21. marca 2025 v Coimbri srečali prvič na uvodni konferenci projekta ter izvedli prve skupne delavnice, na katerih bodo temeljili nadaljnji koraki.

Cilj partnerstva je pospešiti razvoj genskih terapij za redke bolezni brez obstoječega zdravila, zagotoviti učinkovitejši prenos znanja med raziskovalnimi ustanovami in industrijo ter prispevati k oblikovanju podpornega regulativnega okolja. Večmilijonski evropski projekt bo v prihodnjih štirih letih omogočil tesno sodelovanje med znanstvenoraziskovalnimi ustanovami, industrijo, javnim sektorjem in civilno družbo – torej v duhu t. i. četvorne vijačnice (eng. 4-helix ali quadruple helix) – ki je ključ za učinkovit prenos znanstvenih dognanj v klinično prakso.

Prvi dan partnerskega srečanja v Coimbri je bil namenjen reviziji načrtovanih aktivnosti v projektu, nato pa so se partnerji in nekaj deležnikov iz klinike posvetili SWOT analizi stanja na posameznih področjih četvorne vijačnice in odkrivanju poti do krepitve ozaveščenosti različnih javnosti o redkih genskih boleznih.

Dan kasneje so projekt slavnostno odprli s strokovno konferenco, odprto za javnosti, v Muzeju znanosti Univerze v Coimbri. Med številnimi uglednimi govorci so bili tudi vodja projekta GeneH pri Univerzi v Coimbri, prof. Luís Pereira de Almeida, vodja projekta GeneH pri Kemijskem inštitutu in vodja CTGTC dr. Mojca Benčina, udeležence pa je nagovorila tudi slovenska veleposlanica na Portugalskem Mojca Nemec Van Gorp. Dogodek je sklenil portugalski minister za izobraževanje, znanost in inovacije Fernando Alexandre. Naslovili so ključne izzive na področju genske terapije, ki močno ovirajo prenos znanj in ugotovitve znanosti, ki je v zadnjem desetletju izjemno napredovala, v prakso. Kot je poudarila dr. Mojca Benčina, so raziskave omejene zaradi zapletenih regulativnih postopkov, pomanjkanja specializirane infrastrukture in nezadostnega financiranja. Projekt bo prispeval k reševanju teh izzivov s spodbujanjem sodelovanja ter vlaganj v specializirana usposabljanja za raziskovalce in zdravstvene delavce. David Morrow, EATRIS (European Infrastructure for Translational Medicine) z Nizozemske je napovedal boljše čase tudi za terapije redkih genskih bolezni z napovedjo novega mehanizma za pospeševanje investicij v klinične raziskave in industrijo na evropski ravni. Vsi govorci so si bili edini, da je 4-helix model kritičnega pomena za hitrejši in učinkovitejši prehod od raziskav do kliničnih rešitev.

Kot je poudaril vodja projekta, prof. Pereira de Almeida: “Med akademsko sfero, industrijo in odločevalci je ogromen potencial. Zdaj je čas, da ta potencial uresničimo v obliki konkretnih rešitev za bolnike.” Za Slovenijo GeneH predstavlja pomemben mejnik v razvoju visokotehnološkega zdravstva in utrjuje našo vlogo v evropskem raziskovalnem prostoru.

RRA LUR je k projektu pristopila z namenom krepitve inovacijskega okolja v Sloveniji. Naša naloga v konzorciju je podpirati sodelovanje med različnimi sektorji, spodbujati dialog med deležniki in prispevati k prepoznavnosti Slovenije kot aktivne partnerice v evropskih raziskovalnih in razvojnih projektih. V konzorciju 13 partnerjev so predstavniki univerze, raziskovalnih inštitutov, biotehnoloških podjetij, razvojnih agencij, inovacijskih grozdov ter predstavnikov civilne družbe. Ta raznolikost je ključna za celovit pristop k razvoju učinkovitih in dostopnih terapij. V sodelovanju s portugalskimi partnerji s Kemijskim inštitutom, BioSistemiko, JAFRALom, SIS EGIZ in Zvezo pacientov Slovenije (ZOPS) si bomo v Sloveniji prizadevali graditi močno mrežo, ki podpira klinične raziskave, krepi sodelovanje in osvešča o potencialu genskega zdravljenja.

V prispevku z dogodka, odprtega za javnost, je spregovorila tudi dr. Mojca Benčina s Kemijskega inštituta; ogledate si ga lahko na Youtubu (v angleškem jeziku – vklopite možnost podnapisov).